[*注：本文首發(fā)于公眾號《倘若邂逅》（notrerencontre），轉(zhuǎn)載請聯(lián)系原作者]- 我能問你一個問題嗎？- 什么問題？- 如果有一天當你醒來時，發(fā)現(xiàn)自己完全——好了你最想做的事是什么？- 任何事情都可以嗎？- 嗯- 那我真想站起來撒泡尿

就在一度引爆網(wǎng)絡(luò)輿論的Me Before You熱映之后不久，美國Netflix電視臺上映了獨家電影The Fundamentals of Caring。

由于未引進國內(nèi)，這部上映于2016年6月24日僅用了23天就拍攝完成的小成本公路電影并未獲得太多中國影迷的關(guān)注，但在罕見病患者群體之中卻引發(fā)了諸多討論故事主要講述了失業(yè)作家Ben通過參與護工培訓(xùn)獲得了護工資格證書并前往身患絕癥的青少年Trevor家做護理工作，期間他得知Trevor擁有一份愿望清單，卻囿于輪椅與既定的生活模式難以實現(xiàn)，遂與其開啟了一場公路旅行本片不同于傳統(tǒng)的美式雞湯電影，既無濃墨重彩的苦情渲染，亦無屢敗屢戰(zhàn)的英雄主義謳歌，事件安排平鋪直敘，更無跌宕起伏的危急予觀眾以心理沖擊，一切都發(fā)生得順理成章，正因如此，不免讓許多觀眾感覺情節(jié)枯燥，落于窠臼

但本片最大的爭議并不在此，而在于Trevor的扮演者并不是一名身障人士。

在開播之前，本片的導(dǎo)演Rob Burnett在接受記者采訪時疑似回應(yīng)地談到：「在拍這部電影時，我們嘗試過選用一名身障人士去詮釋一位這樣的身障角色。

當時有一位腦性癱瘓（Cerabral Palsy，CP）的輪椅使用者前來試鏡，可他并不是杜氏肌營養(yǎng)不良癥（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD）患者，我們在深思熟慮之后了解到，要完成各項任務(wù)共同協(xié)作拍攝一部電影對他而言實在太難了

」[1]在導(dǎo)演Rob Burnett看來，由Craig Roberts所扮演的Trevor是豐滿而有質(zhì)感的角色，沒有被疾病本身所定義。

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片中，他不僅是一名罹患罕見病的患者，更是一名叛逆不羈的青少年，這完全符合Burnett的預(yù)期Burnett童年時期所認識的一名好友在七年前因罹患肌萎縮側(cè)索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）而去世，這種致命的神經(jīng)退行性疾病會導(dǎo)致患者全身肌肉萎縮，口不能言，手足墮窳，但意識卻始終清醒，與DMD患者終末期的病情大致相同機體行動力喪失與大腦功能活躍的極度反差啟發(fā)了Burnett「Have you ever considered that maybe I'm just a prick with or without the wheelchair?（你有沒有想過，我可能就是個混蛋，坐不坐輪椅都一樣？）」Burnett在接受采訪時還講道，若要消除社會主流對輪椅使用者的刻板印象，就應(yīng)該突出于其本身的個性而非僅限于疾病本身在傳統(tǒng)印象中，身障人士總是以羸弱不堪、品行和善的形象出現(xiàn)在大眾視野中，Craig Roberts作為一名健全演員融鑄二者特征，使得Trevor這一角色的成功塑造顛覆性地打破了傳統(tǒng)的認知，對既定身障形象的敘事框架產(chǎn)生了極大的沖擊片中，Trevor縱然罹患不治之癥，也并沒有表現(xiàn)得身孱氣弱、沉鬰不振

與之相反，他滿口穢言詈語，性行乖戾，即使在與朝夕相處的照護者Ben溝通交談的過程中，亦不吝使用尖銳的措辭回應(yīng)二人最敏感且難以觸及的話題，在Burnett看來這才是最能還原生活本身的角色扮演。

正因如此，他對Craig Roberts的表演贊不絕口電影類型：劇情電影時長：93mins上映時間：24 June 2016 (USA)語言和字幕：英語，英文字幕主要角色：Trevor（Craig Roberts）、Dot（Selena Gomez）、Ben（Paul Rudd）、Elsa（Jennifer Ehle）角色情況及所用輔具：Duchenne Muscular Dystrophy（DMD），Electric-powered Wheelchair，CPAP Machine（Continuous Positive Airway Pressure）本片沿襲了經(jīng)典的三幕式直線型敘事結(jié)構(gòu)（the classic three-act linear structure）：影片是以一位身穿藍色襯衣的小男孩躺在床上不明所以地放聲大笑開場的，一開始并未交代其身份，旋即接續(xù)了一段空鏡頭（scenery shot），配以護工培訓(xùn)師對照護工作闡釋的對白此處值得注意的是，男主角Ben是以背影形式出現(xiàn)的

這幾幅畫面看似無甚關(guān)聯(lián)，實則草蛇灰線、伏脈千里，亦即暗示了本片主要情節(jié)與「父愛」「照護」「療愈」「新生」等關(guān)鍵詞密切相關(guān)，同時揭示了男主角有意識地在逃避或背離「父與子」的相關(guān)記憶，為本片即將展開的故事奠定了「自我矛盾」的感情基調(diào)。

當護工培訓(xùn)師強調(diào)「I cannot take care of another, unless I first take care of myself.（除非我能夠先照顧好自己，否則我無法照顧任何人）」時，畫面則轉(zhuǎn)向了Ben的妻子帶著離婚協(xié)議書來到他家門外敲打他的房門此時，屋內(nèi)門窗緊閉，似無一人中近景鏡頭（medium close-up shot）中，枯坐在沙發(fā)上的Ben面色沉凝，心事忡忡，隱約透過百葉窗的稀薄光線投在他的臉上，形成明暗參半的光影效果緊隨其后的是一系列對Ben日常生活的鏡頭描述，如全景鏡頭（full shot）及俯拍鏡頭（high-angle shot）中的他獨坐在公園的長椅上，眼神空洞，垂于前方，身前背后，人群步履匆遽，往來行色，與其無關(guān)；又如，他凝望著盥洗間自己的鏡像，四面鏡子，四種角度，四個虛像（virtual image），勢如攻圍，良久，他垂首閉目，如懺罪愆開場2分40秒對Ben的介紹并未涉及太多角色自身的肢體語言，甚至沒有一句臺詞，導(dǎo)演有意地在向觀眾展現(xiàn)Ben復(fù)雜而壓抑的內(nèi)心活動，包括影片還刻意地截取了一段他驅(qū)車來到Trevor家時的畫面，暗沉沉的樹影灑落在車窗上，枝格櫹椮，杪顛煩拏，若隱若現(xiàn)地透出Ben坐在車內(nèi)的身影

樹影錯雜凋枯的現(xiàn)狀與綠陰如蓋的開場形成鮮明的對比，這一虛實融合、光景迥異的鏡頭語言恰好到處地向觀眾傳達出了Ben此時內(nèi)心的「矛盾」「焦慮」與「緊張」。

直至畫面打出「the fundamentals of caring」的黑白字幕才宣告影片進入正題，亦即Ben與Trevor的母親Elsa正式會面進行護工面試通過利用角色之間的日常對白及情感沖突不斷推進劇情發(fā)展無疑是本片最大的亮點，使得視覺語言成功發(fā)揮了剖析、探索與客體化人物心理變化和深度的作用，由此推動角色關(guān)系的建構(gòu)并詮釋與升華了影片的主題「照護工作的要義」，即「ALOHA. Ask, Listen, Observe, Help, Ask again, nothing more.（詢問、傾聽、觀察、幫助、再次詢問，僅此無他）」影片的第一部分便解釋了Ben之所以會到Trevor家做護工只因無法走出喪子之痛的陰霾，在此過程中，又得知Trevor因罹患罕見疾病杜氏肌營養(yǎng)不良癥而被生父拋棄，生活也因此按部就般、周而復(fù)始

無心之失與棄子之過彼此糾纏，仿若蛛絲般在Ben的內(nèi)心里深文羅織，以致他與Trevor對話時頻頻提及此事并試圖為其父親的失職進行辯解，而此時，Trevor的母親Elsa卻直截了當?shù)鼐蚜怂cTrevor的關(guān)系，即勿因共情于Trevor的經(jīng)歷與處境而代入「父親的角色」且應(yīng)嚴格把握好彼此的人際邊界（interpersonal boundries），由此所導(dǎo)致的二人爭執(zhí)是本片的第一次情感沖突。

片中，Ben所失去的孩子共出現(xiàn)過三次，且都是以記憶閃回形式出現(xiàn)的，最值得注意的兩次分別為：毋庸置疑的是，導(dǎo)演這一巧妙的安排恰到好處地將本片的中心故事，即公路旅行抽象化為由生至死、向死而生的人生旅程，亦賦予了這段公路旅行非凡的紀念意義。

本片的第二處亮點正在于公路旅行之中對輪椅使用者Trevor言行特征的刻畫，導(dǎo)演準確無誤地把握了普通觀眾對其被剝離同齡群體而孤身獨處的刻板印象（negative stereotype），隨著公路旅行的推進使其由幾乎完全喪失社交能力的罕見病患者逐漸成長為敢于分發(fā)牛肉棒（slim Jim）的勵志人物，從而實現(xiàn)了最終各角色沖破生活桎梏的順利過渡。

Trevor與Ben發(fā)生第二次情感沖突是在見過生父Bob之后，影片刻意以Trevor的主觀視角給了Bob辦公室一連串的特寫鏡頭，此時的Bob已是一名羨煞旁人的成功人士，殊譽傍身，嘉獎盈室在得知所有信函并非出自其手并對拋棄Trevor毫無悔意，甚至試圖通過金錢的世俗手段進行所謂的補償時，Trevor心如死灰，悻悻而別69分31秒，Trevor對Ben此行提議的質(zhì)問亦標志著二人回歸了最初的「照護者」與「被照護者」關(guān)系，暗示了生活事件所造成的心理傷害無法通過他人的幫助進行「治愈」的主旨

有別于傳統(tǒng)身障相關(guān)電影通過「疾病本位」或「身障中心化」的敘事方式以全知視角展現(xiàn)主角逐步獲得世俗意義上的成功以達到感動觀眾的勵志效果，通過第三方視角記錄人生中所經(jīng)歷過的不同生命形式，包括「輪椅使用者」「孕婦」「叛逆青少年」等，利用彼此客觀存在的心理距離（psychological distance）以「參與」的方式與之建立聯(lián)系并逐步實現(xiàn)「自我完善」與「自我救贖」是本片的第三大亮點，從而賦予了這部勵志電影獨出機杼的「普適價值」。

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杜氏肌營養(yǎng)不良癥（Duchenne muscular dystrophy）是一種可治療性的X-連鎖隱性遺傳肌病，該疾病的患者主體為男性，女性患者較為罕見，該病存活男嬰發(fā)病率約為1:5000，中國大陸為1:4560目前全國約有70,000~90,000名患者

[2]患兒通常在3至6歲時發(fā)病，該疾病的主要癥狀為進行性肌無力和肌萎縮。

一開始是骨盆帶，隨后是肩部，隨著病程發(fā)展，軀干、前臂及身體其他部位，早期癥狀可能包括站立、行走和語言功能遲滯，此外大多數(shù)患者都有腓腸肌假性肥大癥狀由于該疾病是進行性的，大多數(shù)患者在青春期以前（10～12歲）就需要以輪椅代步[3]中國DMD患者的dystrophin基因缺失突變多集中于3-22外顯子和45-54外顯子之間近年來使用多重連接探針法對249例中國DMD患者的突變類型進行了檢測，發(fā)現(xiàn)基因片段缺失約占65%，重復(fù)占13%[4]除了采取糖皮質(zhì)激素治療方法以外，其他的特異療法國內(nèi)可及性較差目前，國內(nèi)主要采用糖皮質(zhì)激素結(jié)合康復(fù)治療的多學(xué)科管理方案為患兒改善生活質(zhì)量、延緩疾病的病理發(fā)展References:[1]retrieved June 16th. 2016 from: Interview: Rob Burnett talks Netflix's The Fundamentals of Caring (https://vodzilla.co/interviews/interview-rob-burnett-talks-netflixs-the-fundamentals-of-caring/)[2]北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會, 北京醫(yī)學(xué)會神經(jīng)內(nèi)科分會神經(jīng)肌肉病學(xué)組, 中國肌營養(yǎng)不良協(xié)作組. Duchenne型肌營養(yǎng)不良多學(xué)科管理專家共識 [J] . 中華醫(yī)學(xué)雜志,2018,98 (35): 2803-2814. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2018.35.008[3]https://rarediseases.org/rare-diseases/duchenne-muscular-dystrophy/[4]楊帆，任兆瑞，曾凡一. 假性肥大性進行性肌營養(yǎng)不良的治療進展[J]. 國際遺傳學(xué)雜志，2019，42(1):49-55.

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