電影的開篇是一段私人性很強(qiáng)的影像，甚至在影像出現(xiàn)之前，我們就先聽到了黑暗中的喘息聲然后，我們看到了一支手臂撐在畫面的中央，再往上是半張面孔我們明白了這是個(gè)躺著的女人，她的皮膚是深色的，但在柔和的臥室燈光下散發(fā)出暗沉的紅光她好像努力在用手臂發(fā)力，試圖要將自己抬起來，可她失敗了我們再次聽到了她的喘息，看見了她的面孔，不過這時(shí)，連她的眼睛也跌出畫框外了電影的名字叫做《起身》，它的主要?jiǎng)?chuàng)作者名叫Jennifer Brea，也就是電影的開篇中那個(gè)無法“起身”的女人

在哈佛大學(xué)修讀政治學(xué)與統(tǒng)計(jì)學(xué)博士學(xué)位的時(shí)候，她患上了一種叫做“慢性疲勞綜合征”（chronic fatigue syndrome，也被稱作myalgic encephalomyelitis）的罕見病，這種病讓她長期地感到疲憊和痛苦，在大多數(shù)的時(shí)間里，她只能躺在床上，無法坐起、站立、更不要說走路；甚至，她也會(huì)感到一些其他的癥狀，比如失語、大腦的劇烈疼痛、眼珠子要被推出眼眶的強(qiáng)大壓迫感。

這部電影，便是她的疾痛敘述（illness narrative）在觀影過程中，我的第一次被觸動(dòng)就是她對著自拍攝像頭，想說出一段話，結(jié)果我們只能看見她長大了嘴，緩慢、低沉地發(fā)出“whooa···whooa···”的破碎的音節(jié)坦然地在鏡頭前呈現(xiàn)自己的脆弱性——不論這“坦然”的背后其實(shí)承擔(dān)了怎樣的痛苦或失落——都是一件極具沖擊力的事情不過，要注意的是，這種私人性的影像并沒有貫穿電影的始終大約在電影進(jìn)行到九分鐘的時(shí)候，我們看到畫面的右下角出現(xiàn)了“two years later（兩年之后）”的字樣，接著，影片中首次出現(xiàn)了全景的拍攝，畫質(zhì)也有了較大的改變我想，這也成為了影片中一個(gè)很重要的轉(zhuǎn)折點(diǎn)：兩年之前，影像是由Jennifer自己拍攝的，是她雖然不完全明白要做什么、但有意識(shí)地“I’d better keep documenting（我最好還是保持記錄吧）”；兩年之后，她有了新的合作者，Amazon的專業(yè)電影團(tuán)隊(duì)開始介入了，她也漸漸明白了要?jiǎng)?chuàng)造出一種怎樣的敘述，于是，她開始聯(lián)系世界各地的慢性疲勞綜合征患者，也追溯這種疾病被認(rèn)知、被治療、被研究的歷史和現(xiàn)況，講述了更復(fù)雜的疾痛故事不過，在影片中，這一節(jié)點(diǎn)（獲得更強(qiáng)大的資源調(diào)配）和這一節(jié)點(diǎn)能夠存在的條件（何以獲得這種資源調(diào)配的能力？）并沒有被有意識(shí)地凸顯出來，但我想，這一點(diǎn)恰恰是對理解整部電影的疾痛敘事何以能獲得成功、何以轉(zhuǎn)換成更有影響力的社會(huì)運(yùn)動(dòng)、又可能存在何種局限的關(guān)鍵之處我會(huì)在文章的最后一部分詳細(xì)來談一談這一問題，但首先，我想暫時(shí)把重點(diǎn)放在整部影片（也就是，獲得資源調(diào)配以后）最終呈現(xiàn)出來的疾痛敘事上Jennifer一直是一個(gè)高度自覺的敘述者，影片的疾痛敘事也由好幾層構(gòu)成的，在這一部分，我會(huì)先專注于家庭中的個(gè)人體驗(yàn)；在下一部分中，再談?wù)勗谟捌臄⑹鲋?，疾痛和醫(yī)療體系的關(guān)系是如何被界定、并產(chǎn)生現(xiàn)實(shí)的影響的慢性疲勞綜合征帶來最直接的后果，就是活動(dòng)能力的喪失，尤其是肢體的活動(dòng)能力影片的開頭處就播放了Jennifer從小到大的DV錄影帶——它是那個(gè)歡快地跑下樓梯、拍著手的小女孩，是那個(gè)步履遍及世界各地的政治學(xué)青年學(xué)者···她用旁白說道：“I wanted to swallow the world whole. ···I thought if I dreamed hard enough, anything was possible.（我想要吸取整個(gè)世界的精華···我想，只要我足夠努力地做夢，任何的夢都有實(shí)現(xiàn)的可能）”在自由主義的世界里，似乎每一個(gè)人都可以擁有自我實(shí)現(xiàn)的可能，但是這種自我的實(shí)現(xiàn)有一個(gè)最基本的前提——你先需要擁有一個(gè)“健全”的體魄身體——也許在大多數(shù)人的成長過程中，都不會(huì)意識(shí)到它是一個(gè)多么基礎(chǔ)、但又是多么容易就可以失去的東西殘疾的人在社會(huì)中是“消失”的，健全的身體于是在大多數(shù)“正常人”看來就是一件理所當(dāng)然的事情于是，人們將大多數(shù)的精力都花在培養(yǎng)智力活動(dòng)上，直到身體的打擊突然到來——你找不到失去身體的原因，甚至，你沒有“身體”作為基礎(chǔ)來思考失去身體的原因，你所能做的，就是躺下，和等待然而，當(dāng)慢性疲勞綜合征患者躺下，她生命的時(shí)間停滯了，但她以外的世界卻以原來的速度繼續(xù)運(yùn)行正如Jessica所說的：“當(dāng)你沉睡在一個(gè)泡泡里的時(shí)候，外面的時(shí)間過去了多少？”“泡泡”，這是一個(gè)在影片中不止出現(xiàn)了一次的比喻在泡泡里的人不是全然與外界隔離的，她能夠看到外面的世界，但是她望出去的視野是模糊的、是眩暈的、是局限的那層泡泡的膜似乎也是如此的薄、就像不存在一樣，但它又如此強(qiáng)烈地把人困在其中倘若想要將它戳破——比如嘗試著站立起來、再走兩步，那引來的往往是更為強(qiáng)烈的反應(yīng)（比如當(dāng)Jessica在她父親的幫助下努力雙腳著地，結(jié)果卻是無法控制的劇烈顫抖；當(dāng)Jennifer服用新藥、成功參加普林斯頓大學(xué)的重聚日、并回到家門口時(shí)，她最終還是痛苦地躺倒在地上），直到再次屈服，回到泡泡的“保護(hù)”下所以，她只能呆在那個(gè)泡泡里面，泡泡把她的時(shí)間封印起來了個(gè)人感到的時(shí)間、和社會(huì)秩序的時(shí)間出現(xiàn)了巨大的差錯(cuò)；而幾乎無論在怎樣的社會(huì)，“正常的人”的概念都是在社會(huì)的時(shí)間之下被建立起來的在校慶重聚日之后，Jennifer的朋友們來到了她們的家他們中的不少人都已經(jīng)有了孩子，他們問候著Jennifer的丈夫Omar，嘴角掛著父職和母職的喜悅那天結(jié)束以后，Omar對著自拍鏡頭（這也是影片中后部份少有的、如此私人的鏡頭）說：“There are moments when I see us through other people’s eyes, and somehow that’s much sadder than when I’m just kind of living our lives together. This is normal for us···And it’s only when other people observe how not normal it is, that I’m forced to recalibrate, and sit with how hard this is.（有這樣一些時(shí)刻，我們能夠從別人的眼中看到我們自己，而這比我們單純過自己的生活要痛苦得多因?yàn)檫@種生活對我們自己來說很正?！ぁぁぶ挥性谕ㄟ^別人的眼睛，看到這一切其實(shí)多么不正常以后，我才被迫重新校準(zhǔn)時(shí)間，感到這一切多么艱難）”三十多歲被認(rèn)為是事業(yè)不斷上升、家庭開始建立的時(shí)候，但Jennifer和Omar的個(gè)人的時(shí)間卻因?yàn)榧餐赐碛诹诉@一社會(huì)假定的時(shí)間，甚至不知道是否會(huì)永遠(yuǎn)地拖延下去時(shí)間的錯(cuò)位進(jìn)而帶來社會(huì)角色的難以履行，Jennifer也對著鏡頭奔潰著哭泣：“I can’t be anybody’s mom like this.（我這樣不能成為任何人的母親）”當(dāng)“母職”和“妻職”的概念浮現(xiàn)，她便不僅是在自己的生命里無法正?！斑\(yùn)轉(zhuǎn)”的，在社會(huì)關(guān)系里、在別人的生命里，她似乎也帶去了“正?！薄斑\(yùn)轉(zhuǎn)”的障礙順著這樣的問題，影片拍攝了Leeray——一個(gè)男人的妻子、和三個(gè)孩子的母親——的故事在Leeray發(fā)病后，她丈夫的家庭對她的疾痛報(bào)以極大的不理解，嘲諷地指責(zé)她“不是身體的問題，那就一定是腦子的問題”她的丈夫也離開她了，甚至以為自己的離開能逼迫她站起身來不過，Leeray卻似乎仍然對她的家庭生活充滿了感激，因?yàn)樗靡杂袝r(shí)間陪伴她的女兒，她的女兒也總是對她有很多的話好說，她驕傲地說：“That’s the most important thing about being a mom···is when your kids need you, you are there for them.（這就是最母親最重要的一件事：當(dāng)你的孩子需要你的時(shí)候，你在那里）”甚至后來，Leeray的丈夫也意識(shí)到了自己的離開是一個(gè)錯(cuò)誤，并提出回到她的身邊，做出彌補(bǔ)（雖然這在很大程度上是以Leeray的女兒Cassie同樣發(fā)病為代價(jià)的）其實(shí)不僅Leeray的家庭生活比觀眾想象中的更圓滿（當(dāng)然，我不是說他們的生活很美好，她們的家人一定承擔(dān)了其他人同樣難以想象的壓力和痛苦），影片中所有的患者都是和他們的家人一起出現(xiàn)的，而且他們的家人都是溫柔的、堅(jiān)忍的照護(hù)者，患者個(gè)人時(shí)間與社會(huì)時(shí)間的差錯(cuò)由此在家庭中得到了調(diào)和不過我想，這大概并不是慢性疲勞綜合征患者的普遍情況，而是“幸存者偏差”的結(jié)果因?yàn)樵谝粋€(gè)對患者的支持極少、甚至還會(huì)出現(xiàn)反向傷害的社會(huì)中，家庭幾乎是患者唯一可以依賴的實(shí)體；也只有得到了家庭的較好照顧，才有可能被Jennifer找到、出現(xiàn)在她的電影中我很難想象，如果她出生在一個(gè)貧困又分崩離析的家庭，一個(gè)找不到足夠穩(wěn)固的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)將她托起的地方，如果她的家人、朋友都離開了她，她們還能獲得電影中那樣的溫馨小屋嗎？（影片中確實(shí)提到了慢性疲勞綜合征患者中很高的死亡率，我想，這也許是更真實(shí)、也更慘痛的一面）這就讓我們可以開始下一部分的分析：是什么造成了家庭和個(gè)體成為了疾痛的唯一承擔(dān)者？這種個(gè)體化的邏輯又會(huì)帶來怎樣的問題？在影片的開頭，Jennifer努力支撐起自己的身體，然后前往普林斯頓醫(yī)院就診在病床上，Omar告訴她如何與醫(yī)療體制周旋——既不要說的太多，也不要說的太少，努力讓醫(yī)生相信她真真實(shí)實(shí)地病了，并且，不是精神疾病不過，醫(yī)學(xué)在這部影片的疾病敘述中并不完全是個(gè)壞東西，而是存在一部分的“壞科學(xué)（bad science）”，也存在一部分的“好科學(xué)（good science）”“壞科學(xué)”的代表認(rèn)為，既然通過一定的檢查無法找到慢性疲勞綜合征的疾病實(shí)體，那么，它就是一種精神疾病并且準(zhǔn)確的說，不是“it must be her head”，而是“it must be in her head”——不是她頭腦的神經(jīng)系統(tǒng)確確實(shí)實(shí)地發(fā)生了某種錯(cuò)亂，不是器質(zhì)性的；而是她腦子的里面想出了什么，是她瘋了這種知識(shí)又帶來了人們厭惡的態(tài)度和難以被接受的治療規(guī)范：有的人譏諷她們，拒絕相信她們，把她們寫進(jìn)脫口秀的段子；還有的人把她們強(qiáng)行帶去了精神病院，緊閉起來治療，并認(rèn)為家庭的照顧對她們才是有害的又有些時(shí)候，科學(xué)不是“壞”，而是因這樣的“壞科學(xué)”的歷史而帶來的知識(shí)“空白”，人們不知道對此可以做什么，只能留在家中等待而這種論述之所以既能如此輕易地讓許多人相信，又同樣能讓另一些人憤怒，在于它與性別政治的歷史性聯(lián)系影片也格外地重視這種聯(lián)系，并用大量圖像史料將它展現(xiàn)出來：女性在慢性疲勞綜合征的患者中比例非常高，但這些女性最初、甚至終身得到的診斷結(jié)果都是癔癥這是因?yàn)榕栽谥髁魑鞣轿幕斜旧砭褪悄莻€(gè)“非理性”，是歇斯底里Jennifer說道：“Eighty percent of autoimmune disease patients are women. I can’t help but wonder if that’s why we are disbelieved.（自體免疫性疾病患者中有80%都是女性我不經(jīng)猜想，這是不是我們不被相信的原因）”所以，歇斯底里——或者，讓我們用它的另一個(gè)名字，“自體免疫性疾病”——和女性的關(guān)聯(lián)其實(shí)是一個(gè)更復(fù)雜的生物和文化結(jié)合體，這其中既有生理的聯(lián)系（確實(shí)存在患病率上的性別差異），又有文化的聯(lián)系（女人被認(rèn)為是非理性的，是脆弱而不堅(jiān)定的，是不值得信任的）不過影片的疾痛敘述并沒有往這個(gè)方向再進(jìn)一步地挖掘，相反，Jennifer再次以醫(yī)學(xué)自身的解釋邏輯陳述道：“The problem with psychosomatic diagnoses is that they can never be proven. They are names we give to illnesses when we can’t find the biological cause, but that doesn’t mean there isn’t one.（精神軀體性疾病診斷的問題在于，他們永遠(yuǎn)都無法被證明它們是在我們無法找到生物學(xué)病因時(shí)，施加給疾痛的名字，但這并不代表它真的沒有病因）”也就是說，“壞科學(xué)”的原因不在于它在特定歷史情境下與制度、與文化的合謀（當(dāng)然，“壞科學(xué)”和“好科學(xué)”的二分本身就是存在問題的，我會(huì)在后文中討論），而更在于科學(xué)研究自身不可避免的局限，是技術(shù)還沒有進(jìn)不到那個(gè)發(fā)現(xiàn)病因的地步——可是，在影片的疾痛敘述看來，怎么能在這個(gè)時(shí)候放棄呢？就像那些美國疾控中心CDC派來的調(diào)查者，找不到病因，它就真的不存在了嗎？不要放棄?。≡賵?jiān)持找一找，說不定就能發(fā)現(xiàn)疾病的證明了呢！結(jié)果是，科學(xué)家們確實(shí)找到了那個(gè)生物醫(yī)學(xué)邏輯之下的病因，“好科學(xué)”出現(xiàn)了，這種科學(xué)便是免疫學(xué)但是需要注意的是，從“壞科學(xué)”到“好科學(xué)”，仍都是醫(yī)學(xué)自身的修正和進(jìn)步醫(yī)學(xué)（科學(xué)），依然是獨(dú)立于社會(huì)之外的是計(jì)算機(jī)輔助掃描儀的發(fā)明，讓醫(yī)生看到患者的大腦，看到那些巨大的髓鞘脫失的白點(diǎn)，它才從癔病變成了“真病”

于是，有趣的事情出現(xiàn)了：生物醫(yī)學(xué)被批判了，它拒絕相信它看不見的疾?。坏c此同時(shí)，生物醫(yī)學(xué)的權(quán)威也被加強(qiáng)了，因?yàn)樗宫F(xiàn)出了巨大的韌性和“糾錯(cuò)”的可能。

在影片的后半段，Jennifer也將醫(yī)學(xué)納入了她的同盟：“I used to think if I looked hard enough, I was going to find a cure, and I have found a lot of things that have helped···but I’m not going to figure it out on my own.（我曾經(jīng)以為，如果我看起來足夠堅(jiān)強(qiáng)，我可以找到治療的方法，我確實(shí)也已經(jīng)找到了很多有用的東西···但是我不準(zhǔn)備一個(gè)人去做這些事情）”接著，免疫學(xué)家們就帶著最新的知識(shí)出現(xiàn)了我當(dāng)然不反對醫(yī)學(xué)，我也同樣相信，我們需要醫(yī)學(xué)的力量、與醫(yī)學(xué)聯(lián)盟但我擔(dān)心的是這樣一種敘述背后所簡化的內(nèi)容：“壞科學(xué)”是否真的就在新技術(shù)的支持之下，就搖身一變，成為了“好科學(xué)”？我們現(xiàn)在所做的“好科學(xué)”之中，是否仍包含了特定群體的利益，而無法有益于另一些人？當(dāng)我們組織社會(huì)運(yùn)動(dòng)，爭取政府的資助，投入“好科學(xué)”中，就可以看到希望，改變?nèi)蚍秶鷥?nèi)大多數(shù)慢性疲勞綜合征患者的生活了嗎？我想答案是否定的，這也是我會(huì)在下一部分著重論述的內(nèi)容，不過現(xiàn)在，還可以先來看一看我的一位學(xué)習(xí)免疫的朋友觀看此片的感受這部電影是我推薦給她看的，她看完以后，說非常受觸動(dòng)，甚至過了兩天還一直沒有緩過來她說她還去翻了兩本權(quán)威的免疫學(xué)教材，都沒有寫到慢性疲勞綜合征這種疾病我于是很好奇她是如何看待這種疾病為何如此缺乏研究和關(guān)注的，她的回答是：“可能機(jī)制沒研究成系統(tǒng)的知識(shí)，所以沒法寫入教科書···是機(jī)制太不清楚了，比漸凍癥還難搞定”她拿哈佛官網(wǎng)上的介紹為佐證，說上面寫的是“failed to identify a cause（沒能找到病因）”，而這種措辭通常極少出現(xiàn)所以，在看完影片的疾痛敘述后，觀眾很可能同樣只接收到了這種簡化的思路：疾病自身的復(fù)雜與難以被理解，醫(yī)學(xué)有待進(jìn)步和發(fā)現(xiàn)，所以，釀成患病人生的悲劇就如她一開始就告訴我的，她感到難過，因?yàn)樗齻儭笆ヌ嗔?，更難尋找生命的意義”她們確實(shí)失去了太多，但我想，“更難尋找生命的意義”遠(yuǎn)非電影表達(dá)的初衷Jennifer等人在巨大疼痛和壓力之下的探尋努力和聯(lián)結(jié)行動(dòng)，大概遠(yuǎn)比很多“正常人”的生命要充盈而有意義得多雖然我不完全這種強(qiáng)化生物醫(yī)學(xué)權(quán)威的論述——堅(jiān)持為疾病找到疾病實(shí)體，并只有找到了疾病實(shí)體，好像才能讓它得到承認(rèn)，但疾痛同時(shí)也被生物化了、被個(gè)體化了，它與文化、制度的復(fù)雜結(jié)合體被忽視了，它的政治性反而消散了——但我也永遠(yuǎn)感動(dòng)于她們通過再現(xiàn)“消失者”，讓社會(huì)和身體的多元性現(xiàn)身，促使新的醫(yī)療知識(shí)和醫(yī)療實(shí)踐的出現(xiàn)我并不覺得存在“好科學(xué)”和“壞科學(xué)”的截然區(qū)分，因?yàn)樗械目茖W(xué)知識(shí)生產(chǎn)都是由特定的利益群體、在特定的機(jī)構(gòu)和文化中進(jìn)行的；科學(xué)和社會(huì)，永遠(yuǎn)是共同構(gòu)造（co-constituted）的所以，“好科學(xué)”和“壞科學(xué)”都不純粹，也都不可能全然地有利于人、或者有害于人但在一定程度上，我認(rèn)為“更好的”科學(xué)是有可能的，也就是Sandra Harding所說的“強(qiáng)客觀性”（strong objectivity）（2015）讓我們嘗試用Harding的理論來再一次地梳理慢性疲勞綜合征的歷史：在過去很長的時(shí)間里，研究的主導(dǎo)概念框架（理性的堅(jiān)強(qiáng)的男人、和非理性的脆弱的女人，實(shí)在的physical、和不可證明的mental）是服務(wù)于主導(dǎo)群體（白人男性）的利益的，這時(shí)的“客觀性”其實(shí)是相當(dāng)薄弱的那既然科學(xué)和社會(huì)是共同建構(gòu)的，既然文化的滲入是不可避免的，我們就可以從社會(huì)一端的多元性（diversity）入手，從被壓迫的群體——女性患者的真實(shí)身體體驗(yàn)出發(fā)，去呼吁和建造新的、更強(qiáng)客觀性的知識(shí)我想，Jennifer的疾痛敘述便是一個(gè)從多元性入手、呼吁強(qiáng)客觀性，也確實(shí)造成了很大的正面影響的例子但是，強(qiáng)客觀性的理論可能存在的問題在于：要將多元性的社會(huì)目標(biāo)真的轉(zhuǎn)化為研究企劃時(shí)就容納在內(nèi)的考慮，這并不是一件容易的事情，它困難極了

讓我們設(shè)想一下，當(dāng)社會(huì)科學(xué)家們意識(shí)到現(xiàn)有學(xué)科知識(shí)的問題時(shí)，她們?nèi)绾蜗蛘紦?jù)學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)要職的前輩權(quán)威們爭取說話和發(fā)表的權(quán)利？如果她們關(guān)心的不只是自己學(xué)科的知識(shí)，還有社會(huì)范圍的政策和項(xiàng)目，這些社會(huì)機(jī)構(gòu)的組織者會(huì)如何聆聽呢？他們的決策過程真的會(huì)因此改變嗎？當(dāng)然，這也不是完全沒有可能的，有權(quán)力的人并非總是“頑固”的。

Harding也提到了這種可能——并非只有“被壓迫”的那個(gè)群體才能夠使用“強(qiáng)客觀性”的方法，她敘述中的“we”，更多指的也是生活在西方社會(huì)，在知識(shí)生產(chǎn)和政策制定中掌握一定權(quán)力的人們這些人，或許才更適合成為強(qiáng)客觀性理論的使用者事實(shí)上，Jennifer正屬于那個(gè)群體在這里，我們也終于可以回到開篇中引出的問題：隱藏起來的紀(jì)錄片方法和資源調(diào)配的能力慢性疲勞綜合征患者是“消失者”，她們因?yàn)樯眢w的狀態(tài)不得不躺在家中，也因?yàn)椴槐幌嘈?、不被重視而沒有得到符合她們現(xiàn)實(shí)情況的故事講述但并不是她們中的每一個(gè)人都能從一個(gè)“消失者”成為一個(gè)“再現(xiàn)者”，成為那個(gè)講故事的人因?yàn)橹v故事是需要條件的——她要有講故事的意識(shí)和能力，這來自于她所出生的階層文化和良好的教育培養(yǎng)；她要有在一定程度上完成恢復(fù)的身體，不然她依舊無法進(jìn)行這個(gè)宏大的項(xiàng)目，而這不僅源自個(gè)人身體狀況的運(yùn)氣，也取決于她的階層和國家，以及這是否能為她帶來接受最新醫(yī)學(xué)治療的可能性；更重要的是，她需要聯(lián)系和調(diào)動(dòng)到一個(gè)專業(yè)的電影團(tuán)隊(duì)，協(xié)助她進(jìn)行劇本的編寫、多地點(diǎn)的拍攝、制作剪輯、還有籌資與宣發(fā)于是，正是這樣的知識(shí)生產(chǎn)者（Jennifer和她的電影團(tuán)隊(duì)）最終為我們帶來了這部電影它的客觀性相較之前是更強(qiáng)烈的，它或許也可以被劃分進(jìn)“好科學(xué)”的那一邊，但是，正如上文中所說的，科學(xué)永遠(yuǎn)是和社會(huì)一起